Aplicativos que podem ajudá-lo a gerenciar sua condição

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Se você está procurando um aplicativo para esclerose múltipla (EM), há muitas opções. No Google play e no iTunes, uma busca por “aplicativos MS” pode render mais de 1.000 resultados. Depois de filtrar todos os que não estão em inglês ou que não foram projetados apenas para MS, você ainda terá cerca de 100 para classificar. Como você pode saber o que é melhor para você?

Primeiro, decida quais informações você mais deseja. Diagnóstico e tratamento de EM, testes de EM ou autogerenciamento de EM, talvez? Você praticamente não pode dar errado; pesquisas mostram que aplicativos móveis para EM podem capacitá-lo, ajudá-lo a seguir seu plano de tratamento e, às vezes, dar ao seu médico uma visão que pode melhorar seu tratamento.

Antes de clicar em um botão de download, pense em como deseja usar o aplicativo: casualmente ou como uma ferramenta para orientar as discussões sobre o tratamento? Se este for o seu objetivo, primeiro descubra se o seu médico tem alguma sugestão. Alguns podem ser mais úteis do que outros.

Ajude seu médico a ajudá-lo

Os aplicativos de MS geralmente são desenvolvidos com muitas informações do paciente, portanto, os recursos devem ser atraentes para você. No entanto, as informações podem não ser tão úteis se você quiser compartilhá-las com seu médico.

“O que os pacientes pensam que é valioso para os médicos costuma ser diferente do que é realmente valioso para os médicos”, diz James Bowen, MD, diretor médico do Centro de Esclerose Múltipla do Instituto Sueco de Neurociência em Seattle.

Quando um aplicativo pergunta aos pacientes todos os dias: “Como você se sente?” isso não nos fornece informações acionáveis, diz ele. “O que os médicos realmente precisam são resultados validados para vários sintomas, como fadiga”.

Bowen foi fundamental para a seleção e validação de escalas de medição, incluindo uma escala de fadiga, para My MS Manager, um aplicativo criado pela Multiple Sclerosis Association of America (MSAA).

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Alguns aplicativos, incluindo o da MSAA, podem gerar relatórios sobre várias métricas e enviá-los ao seu médico. Essa pode ser uma maneira fácil de compartilhar atualizações com mais frequência, mas você precisará certificar-se de que o consultório do seu médico pode – e deseja – receber tais relatórios.

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Um aplicativo para tudo

Os aplicativos de MS podem oferecer uma riqueza de informações e ferramentas úteis para o gerenciamento de doenças, mas você pode querer um aplicativo focado em algum outro aspecto da vida com MS.

“Nossa experiência não é que haja um aplicativo que funciona para todos, mas sim categorias de necessidades que as pessoas com EM compartilham”, diz Deborah Backus, PhD, diretora de pesquisa de esclerose múltipla do Shepherd Center em Atlanta, um dos centros de reabilitação líderes do país. “Pessoas com EM nos disseram que [want] aplicativos para ajudá-los a se lembrar de coisas. Eles usam aplicativos como auxiliares de memória. ”

Você pode querer um rastreador de sintomas, especialmente se tiver problemas cognitivos que o impeçam de se lembrar de detalhes ou eventos que seu médico deve saber. Ou você pode querer um aplicativo que o ajude a lembrar de compromissos ou quando tomar seu remédio.

Alguns aplicativos também podem conectar você com – ou até mesmo funcionar como – estudos sobre esclerose múltipla. As informações que você insere em seu smartphone vão para pesquisadores que estudam diferentes aspectos da doença.

Alguns aplicativos de MS têm recursos que se alinham com o que seu médico deseja que você acompanhe. “Um aplicativo que nossos médicos gostam é o BEST Suite”, diz Backus. É um pacote de cinco aplicativos com atividades e educação. Um braço do Shepherd Centre financiou parte de seu desenvolvimento. “Alguns recursos, como PaceMyDay, têm sido particularmente úteis para gerenciar energia e fadiga.”

MS Apps para experimentar

Os médicos não contam com aplicativos de MS, pelo menos não ainda, para capturar e entender suas informações de saúde. Portanto, você não deve ficar frustrado se seu médico não tiver uma opinião sobre eles ou não tiver sugestões de aplicativos.

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Aplicativos de MS como estes são principalmente para o seu benefício, para lhe dar uma imagem melhor de sua saúde ou ajudá-lo a viver melhor com MS, por si só ou com outras doenças:

GERENCIE SEU MS

Meu MS Manager

Grátis, disponível para Apple e Android

Características: Rastreie sintomas, crie relatórios para a equipe de saúde, receba lembretes de medicamentos, leia notícias relacionadas à EM, encontre o pronto-socorro mais próximo
Prós: Gerenciar vários aspectos da doença, testado em um ambiente clínico, em conformidade com o HIPAA
Por que você pode confiar: Criado pela Multiple Sclerosis Association of America (em parceria com @Point of Care); métricas validadas cientificamente

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PARTICIPAR DA PESQUISA EM MS

Floodlight aberto

Grátis, disponível para Apple e Android

Características: Um estudo de MS em forma de aplicativo com jogos, tarefas (incluindo funções manuais e tarefas de mobilidade) e rastreamento. Fornece aos pesquisadores uma visão sobre sua capacidade de realizar tarefas simples.
Prós: Uma maneira fácil de participar de um estudo de pesquisa de MS; contribuir para o conhecimento global de MS; apoiar o objetivo final do estudo de “desenvolver e criar ferramentas práticas para melhorar a vida das pessoas com EM”.
Por que você pode confiar: Da gigante da saúde F. Hoffmann-LaRoche, desenvolvido com a contribuição dos principais especialistas em MS

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GERENCIAR SAÚDE E ESTILO DE VIDA COM CONDIÇÕES EM / NEUROMUSCULARES

Suíte BEST

$ 10, disponível para Apple

Características: Inclui o aplicativo PaceMyDay para planejar seu dia e gerenciar a energia; ReachMyGoals para ajudá-lo a definir, monitorar e cumprir metas; StrategizeMyLife para documentar e rastrear estratégias eficazes; CompleteMyToDos para criar interativamente e marcar uma lista de tarefas
Prós: Compartilha dados em todos os aplicativos do pacote; se mantém atualizado com testes, desenvolvimento e sugestões contínuos de pessoas que vivem com desafios cognitivos relacionados a doenças ou lesões
Por que você pode confiar: Financiado por uma doação do Instituto Nacional de Pesquisa em Deficiência, Vida Independente e Pesquisa em Reabilitação do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos; desenvolvido em parte com o Shepherd Center de Atlanta

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MANTENHA-SE NO TOPO DE SEUS MEDS

Medisafe Reminder Reminder & Medication Tracker

Grátis (versão premium disponível com assinatura), disponível para Apple e Android

Características: Lembrete / alarme de pílula, detecção automática de fuso horário, verificador de interação medicamentosa, lembretes de recarga, mais de 20 medições de saúde rastreáveis ​​que se aplicam a várias condições
Prós: Ajuda a mantê-lo sob controle com medicamentos para várias doenças, o que, por sua vez, melhora sua saúde geral; pode reduzir o risco de interações medicamentosas
Por que você pode confiar: Segue leis de privacidade rígidas (em conformidade com HIPAA e GDPR)

GERENCIE PLANOS DE CUIDADO PARA MÚLTIPLAS CONDIÇÕES E PESSOAS

Care Clinic

Grátis ($ 9,99 / m ou $ 59,99 / ano para recursos avançados), disponível para Apple e Android

Características: O aplicativo rastreador / lembrete de saúde inclui rastreador de sintomas, rastreador de medicação, lembretes e alertas do cuidador, banco de dados de alimentos e bebidas, armazenamento de registros de vacinação; funciona com Apple Health e Google Fit
Prós: Gerenciar cuidados médicos crônicos, agudos e preventivos para todos os seus problemas de saúde; até seis membros da família podem compartilhar o aplicativo; uma pessoa pode acompanhar o plano de cuidados para a família
Por que você pode confiar: Aplicativo protegido por senha; desenvolvido em conjunto com consultores médicos, apoiado por vários grupos médicos

Recurso WebMD

Fontes

FONTES:

Acta Informatica Medica: “Mobile Applications for Multiple Sclerosis: A Focus on Self-Management.”

James Bowen, MD, diretor médico, Multiple Sclerosis Center, Swedish Neuroscience Institute, Seattle.

Deborah Backus, PhD, diretora de pesquisa em esclerose múltipla, Shepherd Center, Atlanta.

Shepherd Center: “About Shepherd Centre.”

Google Play: “My MS Manager,” “Floodlight Open,” “Medisafe,” “Care Clinic.”

Apple Store: “BEST Suite.”


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