Médico BJ Miller Freak Accident ensinou-lhe como aliviar o sofrimento: tiros

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O novo projeto do Dr. BJ Miller, The Center for Dying and Living, é um site criado para que as pessoas compartilhem suas próprias histórias relacionadas à convivência com doenças, incapacidade e perda ou suas histórias de como cuidar de alguém que vive com essas condições.

Simon & Schuster


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Quando BJ Miller estava no segundo ano na Universidade de Princeton, ele subiu no topo de um trem que havia sido estacionado durante a noite. O que começou como uma cotovia deu uma virada trágica quando 11.000 volts de eletricidade subitamente surgiram em seu corpo.

"Houve uma grande explosão, um grande flash de luz e fui jogado … a certa distância", diz Miller. "Meu corpo estava literalmente fumando."

Miller sobreviveu ao acidente de 1990, mas perdeu as duas pernas abaixo do joelho e metade de um braço. Chegar perto da morte e lidar com a dor e a incapacidade o inspirou a entrar na medicina e no campo dos direitos das pessoas com deficiência.

Como médico em cuidados paliativos no Centro de Câncer da Universidade da Califórnia em São Francisco, Miller baseia-se em suas próprias experiências para ajudar as pessoas com suas dores físicas, emocionais e espirituais no final de suas vidas. Seu novo livro, com o co-autor Shoshana Berger, é Guia para iniciantes até o fim: conselhos práticos para viver a vida e enfrentar a morte.

Miller diz que é difícil para ele se arrepender do acidente que mudou sua vida.

"Muita coisa fluiu disso", diz ele. "" Se eu for honesto, há um pouco de orgulho. … [Do que] tenho um pouco de orgulho, é a decisão de trabalhar com essa experiência ao longo do tempo, de cavar, de minar e de encontrar uma energia criativa nela ".

Destaques da entrevista

Sobre como crescer com sua mãe, que tinha poliomielite, o influenciou

Crescer em torno da deficiência desde tenra idade, ter isso esculpido em sua visão de mundo foi, você pode imaginar, extremamente útil para mim como um garoto de 19 anos com ostensivamente tudo o que ele queria. … Saber em seus ossos que você está emprestado para ser "capaz" – eu sabia disso. Não precisei aprender isso, e isso foi uma enorme vantagem. …

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Na minha infância, ela usava muletas e aparelho e era extremamente capaz fisicamente. E então, com o tempo, desde o início dos anos 80, houve um declínio muito lento até o ponto em que ela realmente exige uma cadeira de rodas elétrica, tem um pouco de capacidade de permanecer em pé, mas não por muito tempo etc. ..

As pessoas pensam que você é Jesus porque você passou por algo especial. Eles o tratam como se você tivesse conhecimentos especiais ou o tratam um pouco como Frankenstein. Obviamente, essas duas respostas estão relacionadas. Nenhum deles é preciso. Mas esse é o tipo de vibração que você pode ter – muitos de nós com deficiência sabemos muito bem. E eu já tinha visto isso. Eu sabia ler isso, graças à minha mãe.

Ao decidir procurar medicina paliativa

Comecei a fazer um pouco de trabalho [em] advocacia em artes e direitos à deficiência. Mas basicamente … graças ao movimento dos direitos das pessoas com deficiência, percebi que a deficiência não é algo para se envergonhar. Não é algo para superar, colocar para trás – é algo para se trabalhar. Isso não vai embora. Não posso superar isso, é a minha experiência diária. Então, em vez disso, a compulsão era trabalhar com isso – de uma maneira profissional que eu pudesse ganhar a vida. E a medicina se iluminou, teoricamente, como uma maneira de eu poder usar essas experiências e pagá-las de alguma forma, ou tirar delas – não superá-las e colocá-las atrás de mim.

Sobre os cuidados paliativos e o tratamento do sofrimento

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É por isso que acho que a medicina paliativa e paliativa é tão interessante: você não trata apenas a dor. Você trata o sofrimento. O sofrimento é um animal de várias cabeças. … Basicamente, os cuidados paliativos são o tratamento do sofrimento, versus o resto da medicina, como o tratamento da doença. …

Então, o que está sofrendo? Bem, sofrendo, existem muitas maneiras diferentes de defini-lo. Cicely Saunders, avó do trabalho de cuidados paliativos, chamou de "dor total". Que [possui] um componente físico, um componente psicológico e emocional, um componente espiritual. É uma entidade com várias cabeças. Pode-se dizer que isso afeta como você se vê. Isso afeta sua identidade. Eu entendi o sofrimento como uma cunha – uma lacuna que se abre em você. A diferença entre o mundo que você tem e o mundo que você deseja. Então, chega ao seu desejo, chega ao seu desejo, chega ao que está faltando.

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Ao encontrar o equilíbrio entre vida e morte, e alegria e tristeza

Saindo da parte de trás da experiência de meus próprios ferimentos, minha própria escova com a morte, etc., saí de lá, eventualmente segurando a vida muito mais livremente. Portanto, não me ensinou a me agarrar à vida com as unhas, que esse era o caminho. Isso me ensinou algum truque adulto de segurar simultaneamente emoções opostas. …

A dor faz isso. Mas qualquer um que lida com a dor – dor crônica – quando as nuvens se separam por um momento e você sente falta de dor, é uma sensação impressionante. Lembro-me de sentir que realmente queria ficar perto dessa interface entre alegria e tristeza, entre dor e prazer, entre vida e morte. Parecia um lugar tão rico e rico que eu fui forçada a entrar. Eu tive que ficar lá por um tempo, mas fiquei um pouco apaixonado por isso, porque a partir daí eu podia facilmente sentir tanto sofrimento quanto alegria. E isso para mim parece uma espécie de destreza ou agilidade, algo muito bom. … Então a morte está por perto, a dor está por perto – assim como o resto da vida. O mesmo acontece com as coisas boas. Nessa zona, me ajuda a imaginar o que meus pacientes são passando, estando perto da morte.

Sobre como ele ajuda seus pacientes com medo de morrer e medo de morrer

O medo ajuda a apontar para as coisas com as quais você se importa, as que você ama, as que tem medo de perder. O medo é um assunto grande e importante e realmente exige e exige atenção. Quanto mais cedo fizermos, melhor, porque muitas vezes não é tão assustador. … É útil quando os pacientes confessam algum medo para mim. … As pessoas dizem: "Na verdade, tenho medo da dor que imagino que aconteça durante o processo de morte". Então, o medo de morrer, o medo do processo de morrer. Essa é uma distinção importante, porque qualquer equipe de cuidados paliativos e medicina paliativa pode fazer muito para conter a dor e a tristeza que ocorrem durante o processo de morte. Nós temos medicações. Temos maneiras de estar um com o outro. Temos maneiras de posicionar seu corpo. Há todo tipo de coisa para fazer, então o sofrimento não é necessariamente parte do processo de morrer. E há muita segurança. … Entendemos muito bem esse processo e há muito que podemos fazer. Então essa é uma distinção importante. Isso é bem concreto. Isso é conhecível.

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Agora, alguns de meus pacientes dirão: "Isso é uma coisa. Mas, na verdade, tenho medo de estar morto. Tenho medo de estar no chão. Tenho medo do que vem a seguir ou de qualquer outra coisa". Então minha resposta, é claro, é: "Bem, nossa, também não sei como é isso. Mas vamos pensar sobre isso. Vamos falar sobre isso". E quando, quando insistimos nisso, acho que a maioria de nós pode chegar a um lugar onde percebemos que não somos apenas nossos corpos, e nossos corpos, uma vez mortos, provavelmente não sentirão nada.

Mas quando você pressiona esse ponto, pode abrir [sobre] o que é conhecido como [o] acrônimo moderno de "FOMO", medo de perder. É isso que muitas vezes está no coração do medo das pessoas de morrerem – como tudo o que elas sentirão falta. E essa ideia de que o mundo continuará sem eles, todas as coisas que eles não verão, etc. Mas se você for lá, o que isso fez? Isso nos apontou muito diretamente para todas as coisas que amamos e nos importamos. E então isso se torna uma boa bússola para o nosso caminho a seguir, como viveremos até morrermos. O medo lá, as coisas que temos medo de perder, são as coisas que realmente devemos superar em termos de nossa atenção agora.

Sam Briger e Joel Wolfram produziram e editaram esta entrevista para transmissão. Bridget Bentz, Molly Seavy-Nesper e Deborah Franklin adaptaram-na para a Web.

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