O que aprendemos com a dor da espondilite anquilosante

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Busca da alma após um diagnóstico

A espondilite anquilosante (EA) veio para Lovaine Cohen com rapidez e força.

Cohen estava na casa dos 20 anos quando deu à luz seu primeiro filho, uma filha. Depois que ela se tornou mãe, a parte inferior das costas de Cohen começou a doer. Logo, ela não conseguia andar sem mancar. Por fim, Cohen precisou de uma bengala para se locomover.

Então, aos 31 anos, depois que sua dor atingiu a parte superior das costas, Cohen descobriu que tinha SA, um tipo de artrite na coluna. Ela havia testado positivo para o antígeno leucocitário humano B27 (HLA-B27), um gene encontrado em quase todas as pessoas com AS.

A notícia veio como um alívio “porque finalmente consegui um nome para o que estava acontecendo com meu corpo”, disse Cohen, 52, um treinador de saúde e bem-estar em Toronto.

No final dos 30 anos, a dor de Cohen tinha se tornado insuportável e ela precisava de medicamentos pesados. Incapaz de se locomover facilmente, ela largou o emprego como associada de serviços financeiros. Seu reumatologista a enviou a um hospital de artrite para fazer radiografias. Eles revelaram que o quadril direito de Cohen tinha muito pouca cartilagem de amortecimento e que seu quadril esquerdo não tinha mais nenhuma.

A cirurgia é uma mudança de vida

Então, aos 39 anos, Cohen precisava de um novo quadril esquerdo. Seu cirurgião disse que era o pior caso de inflamação que ele já tinha visto.

Quando ela acordou da operação, algo estava diferente. A dor se foi.

“Foi uma mudança de vida porque por 4 ou 5 anos a dor foi insuportável”, diz ela. “Eu estava deprimido. Não tive bons pensamentos sobre meu futuro por causa da dor. Mas a cirurgia mudou tudo. ”

A reabilitação foi exaustiva. Cohen teve que reaprender a andar e aumentar a força dos músculos. Por 7 meses, ela precisou de fisioterapia três vezes por semana. Cohen também precisava de um travesseiro especial para apoiar sua postura e ajudá-la a curar.

Todo o tempo, AS continuou em seu caminho de danos. Quase um ano depois, Cohen também precisou de seu quadril direito substituído.

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Novos quadris e uma nova carreira

Demorou para Cohen aceitar que ela era uma mulher na casa dos 40 anos com dois quadris artificiais.

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“Eu ainda tinha uma mentalidade de vítima”, diz ela.

Ela questionou por que AS teve que acontecer com ela. Mas, à medida que Cohen lia mais sobre como lidar com a dor e como coexistir com sua doença, sua perspectiva começou a mudar. Ela começou a se concentrar mais em seu próprio papel com SA e nas coisas que ela podia controlar.

Cohen também adotou uma visão holística, ou de corpo inteiro, de sua saúde. Ela percebeu que qualquer aspecto de sua vida poderia causar ondas em todo o resto. Ela não estava mais animada com seu trabalho. Em janeiro de 2019, ela largou o emprego no setor de serviços financeiros e começou a se preparar para uma nova carreira como coach de saúde e bem-estar. Cohen dá crédito a AS por conduzi-la em um novo caminho.

“Talvez eu tenha que passar pelo que passei para me recuperar”, diz ela.

Hoje, Cohen ajuda pessoas com doenças auto-imunes a controlar a dor e a inflamação. Ela acredita que o pensamento positivo pode mudar a forma como ela percebe e responde à dor.

Cohen recomenda que todos os recém-diagnosticados com AS se instruam o máximo possível. Por exemplo, leia sobre como a dieta pode afetar a doença. Cohen sabe que se sente melhor quando limita açúcar, frutas, carboidratos e carne. Ela faz exames de sangue a cada 3 a 4 meses e toma um inibidor de TNF. Ela também caminha e faz aeróbica de baixo impacto e treinamento de força todos os dias.

“Você precisa começar a pensar em mudar sua atitude em relação à dor”, diz Cohen. “A maior batalha na luta contra a dor crônica é desenvolver sua mente a ponto de poder lidar com a dor e o estresse.”

“Estou no banco do motorista e a dor está no banco de trás.”

Dor e dúvidas de um médico

Os primeiros sinais do AS de Deverell Dotos mostraram como a doença podia ser sorrateira.

Dotos, um nova-iorquino nascido na Jamaica, tinha apenas 22 anos e trabalhava como gerente de projetos na Ernst and Young quando percebeu que estava tendo problemas com tarefas simples. Ele lutou para subir as escadas do metrô durante seu trajeto diário. Ele não tinha força suficiente para abrir portas com facilidade ou pegar um galão de leite.

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Esses misteriosos sintomas iniciais mudaram para outras partes de seu corpo. Dotos caía com tanta frequência que não conseguia andar sem uma bengala. Ele consultou seu médico de atenção primária sobre a rigidez, dor e calor intenso que percorreu seu corpo. O médico de Dotos parecia cético sobre suas queixas de dor.

“Vocês [start to] não confie em si mesmo. Eu sabia que meu corpo estava diferente, mas precisava ouvir meu médico ”, diz Dotos. A dor piorou e nenhum dos medicamentos ajudou. Após 2 anos, seu médico disse que não havia mais nada que ele pudesse fazer pelo Dotos, e que tudo estava em sua cabeça

Finalmente um diagnóstico, mas ainda sem tratamento

“Tenho uma natureza obstinada”, diz Dotos, “e estava determinado a descobrir o que estava acontecendo”.

Ele encontrou um novo médico de cuidados primários no Monte Sinai, em Nova York. Ele também viu um oncologista, um reumatologista e um gastroenterologista. Os testes sugeriram distrofia muscular. Mas nada foi conclusivo.

Durante este período de 2 anos, a dor inexplicável de Dotos e os sintomas o desgastaram física e mentalmente. Sua vida social parou quando seu mundo se reduziu a sua casa. Dotos canalizou sua preciosa energia em duas coisas: cuidar de sua dor e descobrir por que estava machucado.

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Ele pediu a seu médico um raio-x de sua coluna. Ele mostrou danos em sua coluna lombar na parte inferior das costas e nos discos de amortecimento entre as articulações. Em seguida, Dotos se juntou a um grupo online onde compartilhou sua experiência. Alguém sugeriu que ele fizesse o teste HLA-B27.

Dotos ficou emocionado quando aquele teste de 2010 deu positivo para o marcador genético para AS. Já se passaram 4 anos desde seus primeiros sintomas de AS. O diagnóstico finalmente explicou por que ele sentia como se seu corpo estivesse desmoronando. Exultante, Dotos esperava que ele tomasse pílulas para tratá-lo. Seu reumatologista carrancudo no Monte Sinai explicou que a AS era uma doença potencialmente séria sem cura.

Dotos experimentou uma ampla variedade de medicamentos para diminuir sua dor. Nada ajudou. Em sua última visita ao reumatologista, Dotos teve problemas para ficar sentado na sala de espera. Mais uma vez, seu médico disse que nada poderia ser feito.

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Uma nova visão da dor e uma transformação

Esse veredicto devastador foi um ponto de viragem.

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Dotos decidiu que se ele tinha que viver com dor, ele queria fazer isso em um lugar bonito. Ele vendeu todos os seus bens e comprou uma passagem só de ida para a Cidade do Cabo, África do Sul. Ele não conhecia ninguém lá. Mas há muito ele sentia uma atração pela beleza natural e vibração cultural da Cidade do Cabo.

“Para mim, foi aí que a transformação aconteceu”, diz Dotos. Ele passou muito tempo simplesmente sentado, absorvendo a vista do oceano, das montanhas e das pessoas rindo. Ele se sentiu feliz. Em vez de sentir que estava morrendo, Dotos podia sentir a fusão de sua mente e corpo.

A Cidade do Cabo também é onde Dotos voltou a se comprometer com a ioga quente, que praticava em Nova York. O calor e os exercícios de alongamento ajudaram a aliviar sua dor e o tornaram mais flexível e sua coluna mais forte. Na sala quente, Dotos começou a repensar seu corpo ferido. Ele parou de usar a palavra dor. Em vez disso, ele chama isso de desconforto.

“Você está em um espectro” de dor, diz ele. “No desconforto, você pode se mover em direção ao conforto.”

Depois de quase um ano, Dotos voltou para Nova York. Em vez de voltar para um emprego corporativo, ele se tornou um instrutor certificado de ioga quente. Antes da pandemia, ele viajou pelo país para dar aulas em vários estúdios importantes. Dotos enfatiza a importância de construir um núcleo forte para contrair os músculos do estômago e construir uma almofada sólida para proteger a coluna.

Ioga intensa é o único tratamento AS de Dotos. Ele pratica vários tipos de ioga de quatro a cinco vezes por semana durante 90 minutos e às vezes até 5 horas. Ele tem uma dieta nutritiva e limita os conservantes, amidos e açúcares.

Já se passaram 10 anos desde que Dotos, 36, soube de seu diagnóstico. A desesperança que sentiu nos primeiros dias se foi.

Ele agora se pergunta “se AS é uma superpotência. Se pudermos parar de olhar para ela como uma dor crônica, mas como algo que somos fortes o suficiente para suportar. ”

Fontes

FONTES:

Deverell Dotos, instrutor de ioga, NYC.
Lovaine Cohen, treinador de saúde e bem-estar, Toronto.
National Health Service (UK): “Espondilite anquilosante”.


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