Pacientes com células falciformes ficam com dor, enquanto hospitais reduzem os opióides: tiros

Pacientes com células falciformes ficam com dor, enquanto hospitais reduzem os opióides: tiros

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India Hardy e seu irmão, Rico, sofrem ataques regulares de dor intensa quando a doença das células falciformes se manifesta. Eles dizem que costumavam encontrar alívio no St. Mary’s, seu hospital local em Atenas, Geórgia, até que as instalações mudassem o protocolo de tratamento da dor em sua sala de emergência.

Johnathon Kelso para WABE


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India Hardy e seu irmão, Rico, sofrem ataques regulares de dor intensa quando a doença das células falciformes se manifesta. Eles dizem que costumavam encontrar alívio no St. Mary’s, seu hospital local em Atenas, Geórgia, até que as instalações mudassem o protocolo de tratamento da dor em sua sala de emergência.

Johnathon Kelso para WABE

India Hardy vive com dor desde a infância – de dores persistentes a surtos agudos que interrompem o fluxo de sua vida normal.

A dor é causada pela doença das células falciformes, um grupo de condições genéticas que afetam cerca de 100.000 pessoas nos EUA, muitas delas de ascendência africana ou hispânica.

Sentada no calor da tarde, na varanda de sua mãe em Atenas, Geórgia, Hardy lembra como uma recente “crise” atrapalhou sua rotina matinal normal.

“Estava na hora de minha filha entrar no ônibus e ela é jovem demais para ir sozinha”, lembra Hardy. “Eu estava com tanta dor que não conseguia andar. Então, ela perdeu a escola naquele dia.”

A doença das células falciformes afeta os glóbulos vermelhos, que viajam pelo corpo transportando oxigênio para os tecidos. Os glóbulos vermelhos saudáveis ​​têm a forma de rosquinhas gordas e flexíveis, mas em pessoas com doença falciforme, os glóbulos vermelhos são deformados, formando “foices” em forma de c, rígidas e pegajosas.

Essas células em forma de foice podem causar bloqueios nos vasos sanguíneos, retardando ou até interrompendo o fluxo sanguíneo normal. Um episódio de bloqueio é conhecido como “crise” das células falciformes – tecidos e órgãos podem ser danificados por falta de oxigênio, e o paciente experimenta fortes crises de dor.

“É como tortura”

Hardy tenta administrar essas crises por conta própria. Ela toma um banho quente ou aplica almofadas de aquecimento para tentar aumentar o fluxo sanguíneo. Hardy também tem uma variedade de medicamentos para dor que ela pode tomar em casa.

Quando ela esgotou todas essas opções, ela precisa de mais ajuda médica. Hardy prefere ir a uma clínica especializada para pacientes com células falciformes, mas o mais próximo fica a quase duas horas de distância e ela não tem carro.

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Portanto, Hardy costuma ir à sala de emergência do Hospital St. Mary nas proximidades para obter alívio. Até há pouco tempo, os médicos davam a ela injeções do hidromorfona opioide, que ela diz que parariam sua dor.

Então, alguns meses atrás, a sala de emergência mudou seu processo: “Agora eles colocam a injeção em uma bolsa cheia de líquidos, então é como se você estivesse tomando pequenos remédios para dor”, diz Hardy. “É como tortura.”

É o mesmo para seu irmão, Rico, que também tem doença falciforme e procurou tratamento em St. Mary’s. O medicamento diluído não dá o mesmo alívio da dor que uma injeção direta, dizem eles.

Encontrar um equilíbrio

Os funcionários de St. Mary explicam que estão tentando encontrar um equilíbrio com seu novo protocolo de tratamento entre o tratamento adequado da dor e o risco de que o uso de opióides possa levar à dependência de drogas.

É uma mudança local que reflete uma preocupação nacional. Os EUA estão no meio de uma crise de dependência e overdose, alimentada por opióides poderosos como o hidromorfona. Essa crise tornou os provedores médicos mais conscientes dos riscos da administração desses medicamentos. Mais de 47.000 americanos morreram em 2017 de uma overdose envolvendo um opioide, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças.

Isso levou alguns líderes de pronto-socorro a repensar como administram medicamentos opióides, incluindo como tratam pessoas, como Hardy, que sofrem de episódios de dor intensa.

“Nós demos um passe aos pacientes falciformes [with the notion that] “Eles não se viciam” – o que é completamente falso “, diz o Dr. Troy Johnson, que trabalha no pronto-socorro de St. Mary’s.” Para não abordarmos esse vício, é um desserviço para eles “.

Johnson propôs a mudança do PS para a “administração por gotejamento” intravenosa de opioides para pacientes com dor crônica devido à experiência pessoal. Seu filho tem doença falciforme, e ele diz que viu em primeira mão como as pessoas com a doença são expostas a opióides quando muito jovens.

“Começamos a criar pessoas com problemas de dependência muito cedo na doença das células falciformes”, diz Johnson.

Ele levou suas preocupações ao diretor do pronto-socorro, Dr. Lewis Earnest, e encontrou apoio para a mudança. Funcionários do hospital dizem que também consultaram diretrizes nacionais para o tratamento da crise das células falciformes.

“Estamos tentando aliviar o sofrimento, mas também estamos tentando não criar dependência, e então tentamos encontrar esse equilíbrio”, diz Earnest. “Às vezes é mais difícil que outros.”

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A St. Mary’s diz que o novo protocolo de gotejamento intravenoso é para todos os pacientes que chegam frequentemente à sala de emergência devido a dor, e a maioria de seus pacientes com células falciformes está bem com a mudança.

Apanhado no fogo cruzado

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As diretrizes nacionais citadas por St. Mary’s também dizem que os médicos devem reavaliar a dor do paciente com frequência e ajustar os níveis de opioides conforme necessário “até que a dor esteja sob controle por relatório do paciente”.

Algumas pessoas que trabalham em estreita colaboração com pacientes com células falciformes, ao ouvirem sobre a nova abordagem para o tratamento da dor no St. Mary’s, chamaram isso de “incomum”.

“Quando as pessoas que vivem com doença falciforme vão para os departamentos de emergência, estão vivendo uma quantidade extrema de dor”, diz o Dr. Biree Andemariam, diretor médico da Sickle Cell Disease Association of America.

É mais comum que os ERs ofereçam a esses pacientes “impulsos” diretos de analgésicos por injeção, ela observa, sem gotejamentos IV mais lentos.

Pessoas com doença falciforme não estão alimentando o problema dos opióides, diz Andemariam. Um estudo publicado em 2018 constatou que o uso de opioides permaneceu estável entre os pacientes com células falciformes ao longo do tempo, mesmo com o uso de opióides como o habitual nos EUA.

“De qualquer forma, indivíduos com doença falciforme em nosso país foram realmente pegos no fogo cruzado quando se trata dessa epidemia de opióides”, diz Andemariam.

Rico Hardy toma remédios todos os dias para controlar sua doença das células falciformes em casa. Quando sua dor fica realmente intensa, ele vai ao pronto-socorro, para obter ajuda extra.

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Rico Hardy toma remédios todos os dias para controlar sua doença das células falciformes em casa. Quando sua dor fica realmente intensa, ele vai ao pronto-socorro, para obter ajuda extra.

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Ela acha que médicos e enfermeiros de emergência precisam de mais educação sobre como cuidar de pessoas com células falciformes, especialmente durante os dolorosos episódios de crise, que podem levar à morte.

Um estudo de cerca de 16.000 mortes de 1979 a 2005 relacionadas a células falciformes descobriu que os homens do grupo tinham apenas 33 anos, em média. As mulheres não se saíram muito melhor, com idade média de 37 anos. O mesmo estudo sugeriu que a falta de acesso a cuidados de qualidade é um fator no curto período de vida das pessoas com doença falciforme.

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Pesquisadores que estudam células falciformes dizem que a epidemia de opióides tornou mais difícil para os pacientes com a condição obter a medicação para a dor de que precisam. O Colégio Americano de Médicos de Emergência está se concentrando no problema, pedindo às autoridades federais de saúde que falem sobre a dor das células falciformes e financiem pesquisas sobre como tratá-lo sem opioides.

“Nós, na comunidade médica, estamos procurando maneiras de garantir um alívio adequado da dor”, diz o Dr. Jon Mark Hirshon, vice-presidente do grupo. “Reconhecemos que o processo não é perfeito, mas é por isso que estamos nos esforçando – para fazer a diferença.”

Considerando uma mudança para encontrar alívio

Enquanto isso, India Hardy diz que sente essas imperfeições no processo toda vez que sofre uma crise de dor e não está sozinha.

India Hardy diz que reclamou com o governo federal sobre a maneira como o hospital de Santa Maria trata pacientes com células falciformes que estão em crise, mas nada realmente mudou.

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India Hardy diz que reclamou com o governo federal sobre a maneira como o hospital de Santa Maria trata pacientes com células falciformes que estão em crise, mas nada realmente mudou.

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Além de seu irmão, Hardy diz que tem outra amiga em Atenas com doença falciforme e que também relatou dificuldade em encontrar alívio para a dor na sala de emergência de St. Mary.

“É realmente muito frustrante, porque você procura ajuda no hospital – esperando obter ajuda igual e não precisa”, diz Hardy, com a voz embargada. “Eles nos tratam como se não fôssemos procurados lá ou que estivéssemos mantendo seu tempo ou pegando uma cama que alguém poderia estar usando”.

Hardy apresentou uma queixa no hospital, mas diz que nada mudou, pelo menos ainda não. Ela ainda recebe analgésicos através de uma injeção intravenosa quando vai ao pronto-socorro de St. Mary.

Neste ponto, ela está pensando em deixar seus parentes e amigos para trás em Atenas para se aproximar de uma clínica de células falciformes. Ela espera que os médicos façam um trabalho melhor para ajudar a controlar sua dor.

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